Томская региональная общественная организация «Ассоциация родителей детей с аутизмом «АУРА»

cropped-Аутизм-экран.jpg

Это сайт Томской региональной общественной организации  «Ассоциация родителей детей с аутизмом «АУРА» для поддержки ее членов, родителей-новичков, недавно столкнувшихся с диагнозом, а также для консолидации актуальной и опробованной нами информации по коррекции аутизма.

Наша организация существует с 12 марта 2012 года. На сегодняшний день в ней состоит больше 70 семей с детьми-аутистами.Мы объединились для решения задач, которые невозможно решить в одиночку. А когда в семье есть особенный ребенок, чье развитие и восприятие окружающего мира коренным образом отличается от представления о нормах развития обычных детей, таких задач и проблем возникает все больше. Эти проблемы возникают и в области образования, и в социальной сфере, и в здравоохранении.

Чем старше становится ребенок с аутизмом, тем больше он отличается от своих сверстников, и тем острее семья, воспитывающая такого ребенка, ощущает свою социальную изоляцию. К нашим детям в поликлиник­ах, общественн­ом транспорте­, детских садах, школах и других общественных местах относятся как к сумасшедши­м, избегают их и даже боятся. Общество не готово принимать таких детей. Тяжело и самим детям и их родителям. Какое будущее их ждет? Неужели сегодняшние аутисты не смогут найти свое место в жизни? И им придется коротать свои дни в интернате психиатрической больницы?

Наша миссия:  социализация и интеграция в общество людей с расстройствами аутистического спектра (РАС) и помощь их семьям;  информирование населения, работников образования и здравоохранения о новейших методиках коррекции аутизма; создание региональной системы помощи аутичным людям на всех возрастных этапах, компонентами которой являются: ранняя помощь, сопровождение семьи, обучение, занятость, сопровождаемое проживание.

Основные задачи:

  1. выявление семей с детьми c РАС, объединение      их с целью взаимной поддержки и формирования «социального заказа»;
  2. организация      психолого-медико-педагогической и правовой поддержки семей с аутистами;
  3. содействие созданию      реабилитационного центра, дошкольных групп, школьных классов и учреждений      профессионального образования для детей с РАС;
  4. организация различных      программ занятости для людей с РАС, помощь в их трудоустройстве,      содействие созданию центров временного пребывания и постоянного проживания      для людей с РАС;
  5. организация обучающих      мероприятий для родителей и специалистов;
  6. пропаганда гуманного      отношения общества к людям с РАС;
  7. организация разных форм      социальной поддержки через совместное проектирование собственной      деятельности, создание групп волонтеров;
  8. взаимодействие с      государственными органами по вопросам защиты прав и законных интересов      детей-инвалидов с РАС,  выработке нужных законодательных актов;
  9. взаимодействие со      средствами массовой информации в плане освещения проблем семей,      воспитывающих детей с РАС;
  10. поддержка межрегиональных и      межгосударственных связей с обществами подобного типа с целью сбора и      обмена информацией по проблеме РАС и методах коррекции.

 

Наша деятельность:

Вскоре после создания наша организация провела круглый стол, посвященный Всемирному Дню распространения информации об аутизме. Тема круглого стола: «Создание благоприятных условий в в сфере образования и воспитания для детей с аутистическими расстройствами».   Были приглашены чиновники из департаментов образования, здравоохранения, соцзащиты, врачи психоневрологи, другие профильные организации.

http://www.tv2.tomsk.ru/news/poryadka-l150-yunykh-tomichei-stradayut-autizmoml

Было напечатано и распространено более 4 тысяч листовок с информацией об аутизме, создан и размещен на многих интернет сайтах видеоролик. Родители из нашей организации проводили лекции и показывали видеоролик для работников педагогических коллективов в 4-х школах Томска, где планировалось ввести инклюзивное образование (54, 58, 15 и 42).

2 апреля 2013 года нами также были напечатаны информационные листовки об аутизме. Их размещали в больницах, поликлиниках, детских образовательных учреждениях г.Томска. Совместно с  фондом «Обыкновенное чудо» был подготовлен и издан буклет «Аутизм-карманный справочник». Были подготовлены и распространены листовки для родителей «Десять вещей, которые хотел бы вам сказать ребенок с аутизмом». Также, на набережной Томска мы вместе с нашими детьми запустили в небо синие бумажные фонарики как символ распространения информации об аутизме.

http://www.tv2.tomsk.ru/news/roditeli-osobennykh-detei-lobratilis-za-pomoshchyu-k-vlastyaml

Всего за 2012-2013 годы мы принимали активное участие в организации четырех семинарах по проблемам аутизма, проводимых в г.Томске: семинар Екатерины Мень и Романа Золотовицкого по биомедицинскому подходу в лечении аутизма, Екатерины Жестковой по АВА-терапии и системе альтернативной коммуникации  ПЕКС,  двух семинарах, проведенных специалистами из  «Центра Бороздина»  г.Новосибирска.

Наша организация также регулярно участвует в различных круглых столах и заседаниях по делам инвалидов.

Мы активно сотрудничаем с Томским Региональным Общественным Движением «ДИВО» и с благотворительным фондом «Обыкновенное Чудо».

В 2013 году мы принимали активное участие в разработке областной программы «Право быть равным». Когда программа была принята, оказалось, что наши рекомендации по включению в ежегодную компенсацию родителям детей-инвалидов в размере 50000 рублей не была включена педагогическая реабилитация. В итоге, родители детей аутистов могут получать данную компенсацию, в основном, за Томатис-терапию. Основная же доля средств родителей уходит на педагогическую реабилитацию ребенка-аутиста, что составляет около 120000 рублей в год. Мы продолжали и продолжаем бороться с этой несправедливостью, написали пять писем в областную администрацию, присутствовали на трех заседаниях, но пока безрезультатно. Основная мотивировка чиновников: невозможность предоставить подтверждающий документ от педагогов, по типу медицинской лицензии.

В 2014 году в состав общественного совета при департаменте образования администрации г. Томска как представитель общественной организации родителей детей-инвалидов вошла Иванова Александра. В рамках этой деятельности она участвовала в составе комиссии при приемке двух образовательных учреждений к новому учебному году. Заседания совета проходят 4 — 5 раз в год, на них обсуждаются наиболее актуальные вопросы развития системы муниципального образования.

По инициативе АУРЫ в Томске в 2015 году в 34 школе открывается первый класс для детей с РАС. Открытие класса

Уставные документы ТРОО «АРДА «АУРА» Устав

Информационный отчет за 2014 год

Информационный отчет за 2015 год + 2 стр Информационный отчет за 2015 год

Отчет об использовании имущества ТРОО «АРДА «АУРА» за 2014 год Отчет ревизора

Отчет об использовании имущества за 2015 год Отчет ревизора 2015

Отчет об использовании имущества за 2016 год  ОТЧЁТ об использовании имущества 2016